" LETTERA DI UNA CELIMAMMA"
Storia di una mamma di due bimbi celiaci, non celiaca
In una estate che
aveva tutto per essere una splendida estate mi accorsi che negli occhi della mia bimba di due anni,
quella splendida luce che li aveva fatti brillare sino ad allora, non c’era
più. Le giornate cominciavano ad
allungarsi ma per me erano ancora più
lunghe.
La mia piccola bambina
trascorreva tutto il giorno sdraiata sul divano, era sempre stanca, mangiava
pochissimo e se la portavo al parco giochi trascorreva tutto il tempo tra le
mie braccia ad osservare gli altri bimbi che giocavano. Mi cominciai a
convincere che fosse una bambina poco socievole, chiusa e molto timida,
cominciai ad incitarla a giocare ma lei era sempre più scontrosa e nervosa.
Piano piano cominciò a calare anche il suo peso kg 13,12,11…… Allora ne parlai
con la mia pediatra che mi consigliò di non forzarla con il cibo e di lasciar
passare un po’ di tempo “mangerà signora, mangerà non si preoccupi”.
L’estate finì e cominciò l’inverno ma la
situazione non migliorava, anzi. La bambina cominciò ad avere dolori allo
stomaco, poi crampi agli arti e poi….e poi conati di vomito durante tutta la giornata.
Fu allora che io e mio marito cominciammo la
via crucis dei pediatri ma NESSUNO si preoccupava più di tanto e nessuno mi
dava una soluzione ai tanti problemi di mia figlia.
Sentivo che c’era
qualcosa di serio, qualcosa che non andava, sentivo che piano piano stavo
perdendo mia figlia; e si la natura umana è strana nel mio cuore sapevo che mia
figlia era malata che si stava piano piano spegnendo, ma non sapevo a causa di
cosa.
Fu così che dopo aver trascorso l’ennesima
nottata a massaggiare la bambina affinché non le venissero i crampi ai muscoli,
presi il mio pc e tramite internet cominciai a cercare altri casi simili a
quello della mia bambina e tutto conduceva ad una sola parola: CELIACHIA. Mi
imbattei in una foto di un bambino celiaco con forti segni di malassorbimento e
li ebbi la conferma: arti scheletrici, muscoli inesistenti, pancino globoso…
era la perfetta copia di mia figlia!
Ricominciò così la
via crucis dei pediatri ma tutti escludevano che si potesse trattare di celiachia perché in famiglia non c’erano
mai stati altri casi simili; chiedemmo comunque di fare un SEMPLICE prelievo di
sangue per fugare ogni dubbio.
Dopo un lungo mese
e mezzo arrivò il referto che mi confermava che si trattava di celiachia.
Piansi piansi
tantissimo un po’ per gioia, finalmente avevo una diagnosi, ma tanto per paura
tristezza e angoscia per quella che sarebbe stata la vita di mia figlia. In
pochi attimi vidi un film: compleanni di compagni di scuola, gite, viaggi,
cene….. tutto rigorosamente senza glutine!!! Ero ignara di tutto quello che
potesse comportare la celiachia sapevo però che non sarebbe stato facile!
Dopo la visita dal
gastroenterologo e tutti gli esami necessari, cominciammo la dieta. Benedetta
dieta! Fu un miracolo, dopo appena due settimane di alimenti senza glutine mia
figlia TORNAVA A VIVERE.
La gioia era
finalmente tornata nella nostra casa, SI MA PER POCO!
Dopo esserci
sottoposti tutti a screening anche i risultati degli esami dell’altro mio
figlio di 15 anni parlavano di CELIACHIA, in questo caso asintomatica. Cosi ci
consigliarono di effettuare la biopsia intestinale per avere la conferma della
“malattia”, conferma che non tardò ad arrivare.
A differenza
dell’altra mia bambina che aveva appena 3 anni, adesso mi trovavo difronte ad un adolescente di 15 anni
che non aveva sintomi o problemi evidenti ed al quale dovevo dire di cambiare
totalmente le sue abitudini alimentari.
Non è stato facile
ma mio figlio è stato più forte e maturo di me ha capito la gravità della cosa
e dopo un breve periodo di sconforto iniziale si è adattato benissimo al nuovo
tipo di alimentazione.
Io invece ancora
forse in fondo non accetto tutta questa situazione DIFFICILE, si sono
consapevole che c’è di peggio in giro, ma ad una mamma fa male sapere di aver
trasmesso geneticamente una malattia ad un figlio e di non averla sviluppata in
prima persona. Fa male vedere le facce dei genitori degli amichetti che ti
guardano impietositi quando alle feste devi spiegare che i tuoi figli non
possono toccare nulla del buffet ma devono mangiare i loro alimenti
rigorosamente portati da casa. Fa male dover lottare con professori e presidi
affinché tengano conto delle necessità di tuo figlio nell’organizzare le gite
scolastiche. Fa male vedere tuo figlio rientrare a casa mentre gli altri amici
sono a cena in una pizzeria perché purtroppo vivi in un paesino dove non ci
sono strutture e locali attrezzati. Ma soprattutto fa male aver vissuto
nell’angoscia per più di un anno e nel terrore di perdere tua figlia a causa
dell’inesperienza di medici pediatrici che non riconoscono i sintomi della
celiachia.
E’ proprio per
tutti questi “FA MALE” che ho scritto
questo articolo affinché condividendo tutti insieme le nostre
esperienze e unendo consigli, informazioni utili, idee e progetti possiamo rendere più FACILE LA VITA DEI NOSTRI
FIGLI, LA VITA DEI CELIACI.
Scrivi qui anche
tu la tua esperienza e i tuoi suggerimenti o semplicemente scrivi un argomento
una curiosità che vorresti fosse approfondito, nessuno può capirti meglio di
chi c’è già passato e di chi c’è dentro!
AUTORE
Celiamamma