" LETTERA DI UNA CELIMAMMA"

Storia di una mamma di due bimbi celiaci, non celiaca

In una estate che aveva tutto per essere una splendida estate mi accorsi che  negli occhi della mia bimba di due anni, quella splendida luce che li aveva fatti brillare sino ad allora, non c’era più. Le giornate cominciavano  ad allungarsi  ma per me erano ancora più lunghe.

La mia piccola bambina trascorreva tutto il giorno sdraiata sul divano, era sempre stanca, mangiava pochissimo e se la portavo al parco giochi trascorreva tutto il tempo tra le mie braccia ad osservare gli altri bimbi che giocavano. Mi cominciai a convincere che fosse una bambina poco socievole, chiusa e molto timida, cominciai ad incitarla a giocare ma lei era sempre più scontrosa e nervosa. Piano piano cominciò a calare anche il suo peso kg 13,12,11…… Allora ne parlai con la mia pediatra che mi consigliò di non forzarla con il cibo e di lasciar passare un po’ di tempo “mangerà signora, mangerà non si preoccupi”.

 L’estate finì e cominciò l’inverno ma la situazione non migliorava, anzi. La bambina cominciò ad avere dolori allo stomaco, poi crampi agli arti e poi….e poi  conati di vomito durante tutta la giornata.

 Fu allora che io e mio marito cominciammo la via crucis dei pediatri ma NESSUNO si preoccupava più di tanto e nessuno mi dava una soluzione ai tanti problemi di mia figlia.

Sentivo che c’era qualcosa di serio, qualcosa che non andava, sentivo che piano piano stavo perdendo mia figlia; e si la natura umana è strana nel mio cuore sapevo che mia figlia era malata che si stava piano piano spegnendo, ma non sapevo a causa di cosa.

 Fu così che dopo aver trascorso l’ennesima nottata a massaggiare la bambina affinché non le venissero i crampi ai muscoli, presi il mio pc e tramite internet cominciai a cercare altri casi simili a quello della mia bambina e tutto conduceva ad una sola parola: CELIACHIA. Mi imbattei in una foto di un bambino celiaco con forti segni di malassorbimento e li ebbi la conferma: arti scheletrici, muscoli inesistenti, pancino globoso… era la perfetta copia di mia figlia!

Ricominciò così la via crucis dei pediatri ma tutti escludevano che si potesse trattare  di celiachia perché in famiglia non c’erano mai stati altri casi simili; chiedemmo comunque di fare un SEMPLICE prelievo di sangue per  fugare ogni dubbio.

Dopo un lungo mese e mezzo arrivò il referto che mi confermava che si trattava di celiachia.

Piansi piansi tantissimo un po’ per gioia, finalmente avevo una diagnosi, ma tanto per paura tristezza e angoscia per quella che sarebbe stata la vita di mia figlia. In pochi attimi vidi un film: compleanni di compagni di scuola, gite, viaggi, cene….. tutto rigorosamente senza glutine!!! Ero ignara di tutto quello che potesse comportare la celiachia sapevo però che non sarebbe stato facile!

Dopo la visita dal gastroenterologo e tutti gli esami necessari, cominciammo la dieta. Benedetta dieta! Fu un miracolo, dopo appena due settimane di alimenti senza glutine mia figlia TORNAVA A VIVERE.

La gioia era finalmente tornata nella nostra casa, SI MA PER POCO!

Dopo esserci sottoposti tutti a screening anche i risultati degli esami dell’altro mio figlio di 15 anni parlavano di CELIACHIA, in questo caso asintomatica. Cosi ci consigliarono di effettuare la biopsia intestinale per avere la conferma della “malattia”, conferma che non tardò ad arrivare.

A differenza dell’altra mia bambina che aveva appena 3 anni, adesso  mi trovavo difronte ad un adolescente di 15 anni che non aveva sintomi o problemi evidenti ed al quale dovevo dire di cambiare totalmente le sue abitudini alimentari.

Non è stato facile ma mio figlio è stato più forte e maturo di me ha capito la gravità della cosa e dopo un breve periodo di sconforto iniziale si è adattato benissimo al nuovo tipo di alimentazione.

Io invece ancora forse in fondo non accetto tutta questa situazione DIFFICILE, si sono consapevole che c’è di peggio in giro, ma ad una mamma fa male sapere di aver trasmesso geneticamente una malattia ad un figlio e di non averla sviluppata in prima persona. Fa male vedere le facce dei genitori degli amichetti che ti guardano impietositi quando alle feste devi spiegare che i tuoi figli non possono toccare nulla del buffet ma devono mangiare i loro alimenti rigorosamente portati da casa. Fa male dover lottare con professori e presidi affinché tengano conto delle necessità di tuo figlio nell’organizzare le gite scolastiche. Fa male vedere tuo figlio rientrare a casa mentre gli altri amici sono a cena in una pizzeria perché purtroppo vivi in un paesino dove non ci sono strutture e locali attrezzati. Ma soprattutto fa male aver vissuto nell’angoscia per più di un anno e nel terrore di perdere tua figlia a causa dell’inesperienza di medici pediatrici che non riconoscono i sintomi della celiachia.

E’ proprio per tutti questi “FA MALE”  che ho scritto questo articolo  affinché  condividendo tutti insieme le nostre esperienze e unendo consigli, informazioni utili, idee e progetti  possiamo rendere più FACILE LA VITA DEI NOSTRI FIGLI, LA VITA DEI CELIACI.

Scrivi qui anche tu la tua esperienza e i tuoi suggerimenti o semplicemente scrivi un argomento una curiosità che vorresti fosse approfondito, nessuno può capirti meglio di chi c’è già passato e di chi c’è dentro!

AUTORE

Celiamamma