" LETTERA DI
UNA CELIMAMMA"
Storia di una mamma di
due bimbi celiaci, non celiaca
In una estate che aveva tutto per essere
una splendida estate mi accorsi che negli occhi della mia bimba di due
anni, quella splendida luce che li aveva fatti brillare sino ad allora, non
c’era più. Le giornate cominciavano ad allungarsi ma per me erano
ancora più lunghe.
La mia piccola bambina trascorreva tutto
il giorno sdraiata sul divano, era sempre stanca, mangiava pochissimo e se la
portavo al parco giochi trascorreva tutto il tempo tra le mie braccia ad osservare
gli altri bimbi che giocavano. Mi cominciai a convincere che fosse una bambina
poco socievole, chiusa e molto timida, cominciai ad incitarla a giocare ma lei
era sempre più scontrosa e nervosa. Piano piano cominciò a calare anche il suo
peso kg 13,12,11…… Allora ne parlai con la mia pediatra che mi consigliò di non
forzarla con il cibo e di lasciar passare un po’ di tempo “mangerà signora,
mangerà non si preoccupi”.
L’estate finì e cominciò l’inverno
ma la situazione non migliorava, anzi. La bambina cominciò ad avere dolori allo
stomaco, poi crampi agli arti e poi….e poi conati di vomito durante tutta
la giornata.
Fu allora che io e mio marito
cominciammo la via crucis dei pediatri ma NESSUNO si preoccupava più di tanto e
nessuno mi dava una soluzione ai tanti problemi di mia figlia.
Sentivo che c’era qualcosa di serio,
qualcosa che non andava, sentivo che piano piano stavo perdendo mia figlia; e
si la natura umana è strana nel mio cuore sapevo che mia figlia era malata che
si stava piano piano spegnendo, ma non sapevo a causa di cosa.
Fu così che dopo aver trascorso
l’ennesima nottata a massaggiare la bambina affinché non le venissero i crampi
ai muscoli, presi il mio pc e tramite internet cominciai a cercare altri casi
simili a quello della mia bambina e tutto conduceva ad una sola parola:
CELIACHIA. Mi imbattei in una foto di un bambino celiaco con forti segni di
malassorbimento e li ebbi la conferma: arti scheletrici, muscoli inesistenti,
pancino globoso… era la perfetta copia di mia figlia!
Ricominciò così la via crucis dei pediatri
ma tutti escludevano che si potesse trattare di celiachia perché in
famiglia non c’erano mai stati altri casi simili; chiedemmo comunque di fare un
SEMPLICE prelievo di sangue per fugare ogni dubbio.
Dopo un lungo mese e mezzo arrivò il
referto che mi confermava che si trattava di celiachia.
Piansi piansi tantissimo un po’ per gioia,
finalmente avevo una diagnosi, ma tanto per paura tristezza e angoscia per
quella che sarebbe stata la vita di mia figlia. In pochi attimi vidi un film:
compleanni di compagni di scuola, gite, viaggi, cene….. tutto rigorosamente
senza glutine!!! Ero ignara di tutto quello che potesse comportare la celiachia
sapevo però che non sarebbe stato facile!
Dopo la visita dal gastroenterologo e
tutti gli esami necessari, cominciammo la dieta. Benedetta dieta! Fu un
miracolo, dopo appena due settimane di alimenti senza glutine mia figlia
TORNAVA A VIVERE.
La gioia era finalmente tornata nella
nostra casa, SI MA PER POCO!
Dopo esserci sottoposti tutti a screening
anche i risultati degli esami dell’altro mio figlio di 15 anni parlavano di
CELIACHIA, in questo caso asintomatica. Cosi ci consigliarono di effettuare la
biopsia intestinale per avere la conferma della “malattia”, conferma che non
tardò ad arrivare.
A differenza dell’altra mia bambina che
aveva appena 3 anni, adesso mi trovavo difronte ad un adolescente di 15
anni che non aveva sintomi o problemi evidenti ed al quale dovevo dire di
cambiare totalmente le sue abitudini alimentari.
Non è stato facile ma mio figlio è stato
più forte e maturo di me ha capito la gravità della cosa e dopo un breve
periodo di sconforto iniziale si è adattato benissimo al nuovo tipo di
alimentazione.
Io invece ancora forse in fondo non
accetto tutta questa situazione DIFFICILE, si sono consapevole che c’è di
peggio in giro, ma ad una mamma fa male sapere di aver trasmesso geneticamente
una malattia ad un figlio e di non averla sviluppata in prima persona. Fa male
vedere le facce dei genitori degli amichetti che ti guardano impietositi quando
alle feste devi spiegare che i tuoi figli non possono toccare nulla del buffet
ma devono mangiare i loro alimenti rigorosamente portati da casa. Fa male dover
lottare con professori e presidi affinché tengano conto delle necessità di tuo
figlio nell’organizzare le gite scolastiche. Fa male vedere tuo figlio
rientrare a casa mentre gli altri amici sono a cena in una pizzeria perché
purtroppo vivi in un paesino dove non ci sono strutture e locali attrezzati. Ma
soprattutto fa male aver vissuto nell’angoscia per più di un anno e nel terrore
di perdere tua figlia a causa dell’inesperienza di medici pediatrici che non
riconoscono i sintomi della celiachia.
E’ proprio per tutti questi “FA
MALE” che ho scritto questo articolo affinché condividendo
tutti insieme le nostre esperienze e unendo consigli, informazioni utili, idee
e progetti possiamo rendere più FACILE LA VITA DEI NOSTRI FIGLI, LA VITA
DEI CELIACI.
Scrivi qui anche tu la tua esperienza e i
tuoi suggerimenti o semplicemente scrivi un argomento una curiosità che
vorresti fosse approfondito, nessuno può capirti meglio di chi c’è già passato
e di chi c’è dentro!
AUTORE
Celiamamma
